Gero eta gehiago dakigu autismoari buruz
Autismoa nerbio-sistemaren garapenean gertatutako aldaketa baten ondorioz sortzen den baldintza bat da, oinarri genetikoa duena eta neurotipikoak deritzen gehiengoaren portaerekiko desberdinak diren jokabideak sortzen dituena. Autismoa duten pertsona batzuetatik beste batzuetara alde asko egoten dira. Batzuek oso funtzionamendu-maila ona dute, eta unibertsitate-ikasketak amaitzea eta lan konplexuak egitea lortzen dute, betiere arlo sozialean ahalegin eta zailtasun handiei aurre eginez. Beste batzuek, berriz, ez dute hitz egiten, eta bizitzan zehar etengabeko laguntza behar dute. Aniztasun hori dela eta (baldintza-tartea zabala baita), espektro autistaren nahasteei (EAN) buruz hitz egiten da gaur egun.
Gero eta gehiago dakigu autismoari buruz. EANen bi ezaugarri nagusiak hauek dira: alde batetik, elkarreragin sozialetarako, besteekin komunikatzeko zailtasunak; eta bestetik, mugimendu errepikakorrak, interes murriztuak. Gaurkotasuneko gaia da, diagnostikatutako pertsonen kopurua etengabe hazten ari delako eta, gutxi gorabehera, ehun haurretik batek EAN duela kalkulatzen da.
Joera genetiko bat dago, familiako herentzia bat, baina ez da aurkitu “autismoaren gene”-rik. Baldintza multigenikoa da, ehunka, seguru asko milaka genek parte hartzen dute, eta asaldura hori izateko joera handiagoa edo txikiagoa ematen dute. Aurreantolaketa genetiko horren ondoren, zerbait gaizki doa jaio-aurreko garunaren garapenean. Aldaketa txikiak daude garunaren egituran, detektatzen zailak, eta autismoarekin jaiotakoek haur neurotipikoek baino neurona gehiago dituzte. EAN duten pertsonek buruko malgutasun falta dute, eta zaila egiten zaie aldeketetara
moldatzea, errutinei eusten diete.
Nesken eta mutilen arteko proportzioa, gutxienez, 3tik 1era bitartekoa da, baina badirudi neska askok ezkutatzea lortzen dutela. Taldean kamuflatzen dira, ikasgelako neska popularrak imitatuz eta oharkabean pasatzen saiatuz, besteen biktimak izan ez daitezen. Izan ere, ikerketa batzuek diote autismoa duten haur eta nerabeen %70ek erasoak eta bullying-a jasaten dituztela.
Liburuetan agertzen da autismoa Leo Kannerrek deskribatu zuela lehen aldiz, 1943an, Estatu Batuetan. Urtebete geroago, eta II. Mundu Gerran ere, Hans Asperger mediku vienarrak portaera bereziko bi nerabe deskribatu zituen, denbora luzez bere izenarekin deskribatu izan direnak: Asperger-en sindromea, orain EAN direlakoen barruan sartzen den nahastea.
Bi kasuetan, familiarekin eta gizartearekin harreman bitxiak zituzten ume-taldeak ziren, gai batekin obsesionatzen zirenak eta ohiz kanpoko portaerak zituztenak. Hala ere, Kanner eta Asperger baino ia hogei urte lehenago, Grunya Efimovna Sukharevak sei umeko talde baten ezaugarri autisten deskribapen zehatza argitaratu zuen.
Lehendabizi Errusiako aldizkari batean argitaratu zuen, 1925ean, eta, hurrengo urtean, artikulu bera argitaratu zuen Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie aldizkarian, osasun mentalean espezializatutako garaiko aldizkako argitalpen urrietako batean.Sukharevaren artikulua sei haur horiek bi urtean izan zuten bilakaerari buruzko txostenetan oinarritzen da. Sukharevak sintoma psikiatrikoak deskribatu zituen, baita osaera fisikoaren eta alterazio motorren alderdiak ere. Gaur egun, arlo horiek garrantzitsuak dira sindromearentzat, baina ez dira espezifikoak EANentzat.
Sukharevaren artikuluan aipatutako haurrak eskola terapeutiko batean sartu ziren, eta bertan kontrol motorrean eta gizarte-gaitasunetan prestakuntza berezia jaso zuten, zurgintza, pintura eta gimnastika okupazio-tailerren bidez. Berariazko prestakuntza horrek erraztu egin zuen haur horien hobekuntza eta eskolatze arautuan sartzea. Psikiatra horren ikuspegiaren modernotasuna erakusten duen xehetasuna da hau.
Ia ez da ezagutzen, baina haren lana aitzindaria eta kalitatezkoa da; beraz, baliteke haren arazoa ukrainarra, judua eta emakumea izatea izana. Agian ahanzturan, ezkutuan dagoen ikertzaile baten beste kasu bat da. Atera dezagun beraz hortik eta eraman dezagun merezi duen lekura, autismoaren ezagutza zientifikoan pertsona giltzarrietako bat izan baitzen.
Autismoa, beraz, XX. mendean deskribatu zen lehen aldiz, baina zalantza sortzen da ea estresaren moduko patologia moderno horietako bat den edo, aitzitik, beti egon den gure artean. Bada, aspalditik existitzen dela dirudi. Adibiderik politenetako bat “Las florecillas de San Francisco”-n dago. Asisko santuaren eta haren lehen kideen istorioak eta kontakizun txikiak biltzen ditu liburu honek. Ia garaikideak direla suposatzen da, XII. mendean ahoz transmititutakoak eta XIII. mendean idatziak. Fraide ibiltari eta eskaleetako bat Fray Junípero da, eta hauxe kontatzen da hari buruz:
“...gaixo bat zaintzen ari zen eta galdetu zion: Ba al dut zu zerbitzatzeko modurik? Gaixoak erantzun zuen: Kontsolamendu handia izango litzateke urdaiazpiko zati bat ekarri ahal izango bazenit. Juníperok sukaldean labana bat hartu eta basora joan zen, non txerri asko elikatzen ari ziren. Bati heldu, hanka bat moztu eta korrika alde egin zuen, txerria han utzita. Komentura iritsi, hanka garbitu, eta ardura handiz prestatu eta sukaldatu zuen. Gaixoari eraman zion, eta honek gogo biziz jan zuen.
Bitartean, txerrizainak, eszena urrunetik ikusita, haren jaunari jakinarazi zion eta azken hau, haserre bizian, komentura joan eta monjeak iraintzen hasi zen, hipokrita, gezurti, lapur eta gaizto deituz. San Franciscok Junípero anaiari deitzea agindu zuen, eta pribatuki galdetu zion: Zuk moztu al diozu basoan txerri bati hanka? Eta Junípero anaiak alaitasunez erantzun zuen, ez hutsegiteren bat egin
zuen norbait balitz bezala, baizik eta ontasun handiko ekintza egin zuela sinetsita: Egia da, aita gozoa, urdaiazpiko bat moztu nion txerriari. Karitatez izan zen, gaixorik dagoen anaia batentzat. Eta historia guztia kontatu zuen.”
Fray Juníperoren kasuak autismoa duten pertsonengan ikusten diren zenbait ezaugarriren eredua da. Ez dituzte ohitura sozialak ulertzen. Ez dute pentsatzen beren ekintzek beste pertsona batzuengan eragin ditzaketen irudi edo erantzunetan. Hierarkiak, gizarte-klaseak, adinekoekiko errespetua, eguneroko bizitzako egoera desberdinak, ezagunak eta ezezagunak, lagun posibleak edo balizko erasoak; haur txiki bat ere azkar egokitzen den aldagaiak ez dira haientzat ulergarriak.
Juníperori gogor debekatu behar izan zioten arropak oparitzea eta biluzik gelditzea, nahiz eta pobreei karitatez emateko izan. Juníperok gauza bera erantzuten zuen behin eta berriz, txerriaren jabea haserretu egin zela ohartu gabe. Galdera bera zen, eta berak erantzun bera ematen zuen. Ez zekien hitzen intonazioa edo keinuak interpretatzen.
Autismoa duten pertsonek itxura normala dute, asko ederrak dira. Ez ditugu fisikoki bereizten. Horregatik, jende askorentzat eszentrikoak dira, gaizki heziak, txoratuak. Baina ez dira hori, bizitza sozialerako ezgaitasuna duten haurrak eta helduak baizik. Denak doitzen gara Down sindromea duen haur batekin. Ostera, autismoa duen haur baten amari askotan gomendatzen zaio “ipurdiko onak” ematea eta “portatzen erakustea”.
Era berean, tratamendu miresgarriak ere badaude, gurasoek seme-alabekiko duten maitasuna esplotatzen dutenak. Tratamendu zentzugabeak, ebidentzia zientifikorik gabeko teknikak, engainu oso garestiak. Zerrenda amaigabea da, eta familiakoak akituta eta etsita uzten dituzte. Haur horientzat, besteentzat bezala, maitasunak eta hezkuntzak funtzionatzen dute ondoen. Juníperoren maisuak, haren Francisco de Asis maiteak, mezu bat ematen digu jarraitu beharreko bideari buruz: “Behar dena egiten hastea; ondoren posiblea dena egingo dugu eta, bat-batean, ezinezkoa iruditzen zitzaiguna egiten egongo gara.”
Apirilaren 2a Autismoaren Nazioarteko Eguna izan zen, eta eurentzat bereziki zaila izaten ari da une honetan aurre egiten ari garen egoera. “Konfinamendua zigor bikoitza da autismoa duten pertsonentzat”, horrela jakinarazi dit Hezkuntza Bereziko irakasle batek.
Konfinamendua autismoa duten pertsonengan
Bilbokoa izanik, autismo larria duten nerabeentzako Hezkuntza Bereziko ikastetxe batean lan egitera joan zen Ingalaterrara. Bere izena ezkutuan mantentzea eskatu du,baina hurrengo esperientzia partekatu nahi izan du mail bitartez martxoaren 22an mantendutako elkarrizketa batean.
“Nire ikasleak nerabeak dira, baina autismo larria dute. Prozesatzeko,ezagutzarako eta ikasteko zailtasunak dituzte. Ez dira Sheldon Cooper edo Rain Man. Hitz egiten dutenek gehienez 50 hitzeko hiztegia dute. Autismoaren barruan, batzuetan, haiek ere ikusarazi behar izaten dira. Existitzen direla eta baliozkoak direla jakinaraztea.
Aldaketak oso zailak dira haientzat, egun horretan gertatuko dena aurreratuko dien errutina bat sortzen ikasten dutelako. Nire ikasleren batek birus bati buruz zerbait entzun du, baina ez daki benetan zer gertatzen ari den. Gehienek ez dute ulertzen birus bat zer den ere.
Ikasleak eskolan bizi dira, eta dena hesituta eta isolatuta dago. Gelak etxetik 30 segundora dituzte eta gu, langileak, kanpoarekiko duten lotura bakarra gara. Lanean jarraitzen dugun langileak. Baina dekretuz gelak ixten dira. Ikasle askorentzat, eskola da bizitza ematen diena. Astea ulertzeko duten
modua da. Askok ez dute argi zer egunetan dauden gidatzen dituen errutinarik ez badute. Bigarren astea izugarria izango da. Izan ere, haientzat ez dira eskolako oporrak, familia-bisitak ere askotan aldatu baitira.
Autismoa duten ume hauengatik eta beste egoera batzuetan aurkitzen diren beste hainbeste pertsonengatik, egun hauetan jendea kalean ikusten baduzu (batez ere jendea lagun dutela) eta lehiotik astakeriak oihukatzeko gogoa pizten bazaizu, segundo bat pentsatzen gelditzera gonbidatzen dizut.
Zenbait egoera aurkez ditzaket aste eta erdi igaro ondoren. Atzo, ikasle bat ordu betez aritu zen negarrez bere gelan bere gurasoei asko sentitzen duela egin duena esan geniezaiela eskatuz, zer den ez badaki ere. Nire beste ikasle batek ordu pare batez inguruko basoan paseatzera atera ahal izan zuen. Itzuli eta negar egiten eta eskuetan hozka egiten hasi zen, odoletan hasi arte.
Nire mutiletako beste batek goizeko 4ak arte ezin du lo egin, errutina faltagatik. Atzo beste neska bati jo zion, eta azken hau oihuka hasi zen ahotsik gabe geratu zen arte (lasai, koskorreko bat jo zion buruan eta besterik ez, biak ondo daude).
Denak gaizki pasatzen ari gara, baina haiek, gainera, ez dute ulertzen zer gertatzen ari den. Ez dute ulertzen bat-batean klaserik ez izatea, ezta egun desberdinak edo ikaskideengandik bereizita egon behar izatea ere. Ikasle gehienak ez dira hitzezkoak, baina beste batzuk bai. Denek sumatzen
edo entzuten dute inguruko langileok dioguna, gure kezka; mantentzen ari garen distantzia, normalean maitasun eta hurbiltasun handiz lan egiten dugunean. Urduri daude gu arduratuta gaudelako. Eta geratzen zaiguna. Guk egunero jarraitzen dugu, 12 orduko txandetan, jarduerak antolatzen, planak eta jokoak sortzen, aurrera egiten eta egunak gauza positiboz betetzen. Eta sufritu
egiten dute.
Eta nire ikasleak pribilegiatuak dira zentzu askotan. Eskolako zabuetan tarteka eta taldeka sar daitezke, profesionalak dituzte eskura… Eta gaizki pasatzen ari dira. Imajina ezazu baliabiderik gabeko etxeen egoera. Familia ugariak. Hezkuntza-laguntzarik izan ez duten eta beren ingurunearekiko jarrera autolesibo edo oldarkor gehiago dituzten neska-mutilak. Gero, agian esango
didazu ezin dutela buelta bat ematera atera.
Ez pentsa dena ikaragarria denik. Krisi-uneak dira, baina tarteka zoriontasunune asko ere badaude. Asko ari dira elkarrekin konektatzen. Atzo, negarrez eta eskuetan odoletan ari zen mutilari beste bat hurbildu zitzaion, eta bere ondoan eseri eta eskua hartu zion. Koskorrekoa jaso zuen neskak gero besarkada bat eman zion koskorrekoa eman zionari. Dena ez da txarra, baina asko bai.
Eta beno, zer esango dizut, asko maite ditudala eta oso harro nagoela haiek guztietaz, ez baitago egunik zeinetan barre egiteko, jolasten jarraitzeko eta bizitzeko ahal den guztia eta gehiago egiten ez duten. “
Egun hauetan EAN duten haurrekin etxean egiteko jarduerei buruz galdetzean, hurrengoa erantzun du:
“Partekatu ahal dizkizut nire ikasleei asko gustatzen zaizkien eta guztientzat eskuragarri izan daitezkeen batzuk. Garrantzitsuena zentzumenak estimulatzen dituzten baina haiek kontrola ditzaketen gauzak erabiltzea da.
Ikasle batzuei paperezko tirekin jolastea gustatzen zaie. Horrelako kutxa bat (edo erabiliko ez den papera, haiek harrapa dezaketena) asko gustatzen zaie.
Orduak eman ditzaketen (edo behintzat gorputzak heldu arte) beste jarduera bat burbuilak egitea da. Urarekin nahastutako ontzi-garbigailuaren likidoarekin egin daitezke, baina hobeto ateratzen dira etxean glizerina baldin baduzu (xaboi batzuek badute).
Burbuilak egiteko: moztu plastikozko botila bat erditik. Tapoia dagoen tokian ahal diren plastikozko lastotxo guztiak jarri eta goma batekin lotu, eta jarri zinta garden pixka bat moztutako botilaren ertzean ez mozteko (maskara gisa erabiltzen da).
Hau ere erraza bihur daiteke, legarrarekin, babarrunekin, garbantzuekin edo antzekoekin (gustuko duten eta zarata egiten duen edozer), botila batean sartuz. Gainera, asko entreteni daitezke kutxa batean hustuz eta botila berriro betez.
Etxeko plastilina: 3 baso irin, baso bat ur, baso bat gatz, elikagaien koloratzailea, 2 koilarakada olio begetal eta 2 koilarakada arto-irin, baldin baduzu.
Dena nahastu, eta ogia egingo bazenu bezala egin daiteke.
Horrez gain, nire ikasle batzuk denda txiki hauetan sartzen dira beren espazioa edo isiltasuna behar dutenean. Bat ez baduzu, antzeko zerbait egin daiteke gela batean: mantak, arroparako pintzak, hari lodia eta irudimena. Horrelako mila gauza daude, gauza estimulatzaile guztiek laguntzen dute!”
Izan ere, berrogeialdiaren ondorioz, herritarren mugimendu-askatasuna murriztu egin da. Hortaz, ia ezinezkoa da kalera ateratzea.
Mugimendurako murrizketak egon arren, ezintasunen bat duten pertsonak edo bai edo bai kalera ateratzea eskatzen duten baldintza jakin batzuk, autismoa kasu, aldian behin konfinamendu horretatik salbuetsita daude. Jakina, zenbait arau betetzen dituzte horretarako, baina ez dira kritikak jasotzetik libre geratu. Egoera horrek gizarte-klase berri bat sortu du: balkoietako Gestapoa, jendea balkoitik (edo leihotik) kalean ikusten dituen guztiei garrasi egiten diena. Pertsona horiei buruz horrela dio irakasleak: “Inork ez luke enpatizatu gabe kritikatu behar. Ezjakintasun handia dago gure gizartean autismoari buruz, eta hori agerian gelditzen ari da. Beharbada, egoera honetatik
autismoa pixka bat gehiago ezagutzen aterako gara, oso beharrezkoa dena. Animoa bidali nahi diet kritika horiek pairatu behar dituzten familia guztiei.”
Angela Calvo Susilla
iruzkinik ez:
Argitaratu iruzkina